domingo, julio 14

En Panamá hay una falta de comprensión del albinismo, dice experta independiente de la ONU

La especialista de la ONU descubrió que también existe discriminación contra las personas con albinismo que se traduce en falta de acceso a empleos, el derecho a la salud y a la educación

En Panamá persiste una extrema incomprensión y falta de entendimiento sobre el albinismo, un defecto genético que predomina, aunque no únicamente, entre los indígenas panameños de la etnia Guna Yala, afirmó este jueves una experta independiente de la ONU.

«Entre algunos de los hallazgos que pude encontrar con esta visita y mi investigación, es que hay una falta de entendimiento, de conocimiento, sobre la condición del albinismo en Panamá, entre la sociedad, la sociedad civil y las diferentes entidades de Gobierno», dijo a EFE Muluka-Anne Miti-Drummond, Experta Independiente de la ONU sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo.

Miti-Drummond hizo una visita in situ en Panamá para indagar sobre la situación de los derechos humanos de los albinos, y también constató «bullying» o acoso y «discriminación» en contra de niños y adultos que padecen esta condición, particularmente entre los gunas.

La especialista de la ONU, que entregó un informe preliminar de sus averiguaciones a la Cancillería panameña, descubrió que también existe discriminación contra las personas con albinismo que se traduce en falta de acceso a empleos, el derecho a la salud y a la educación, a lo que se suman los problemas relacionados con la crisis climática que también los afecta.

«No hay facilidades o ajustes que se hagan dentro de las clases o los salones (en las escuelas) para que estas personas puedan obtener una mejor educación, también en la salud hay una falta de servicios de oftalmología porque ellos también padecen y sufren mucho en su visión», indicó.

Miti-Drummond, empero, valoró positivamente que en Panamá se haya aprobado la Ley 2010 de 2021 sobre el albinismo, la cual, resaltó, «todavía requiere reglamentación».

En una declaración proporcionada a la prensa al final de su visita, la experta afirmó que dicha Ley «cubre claramente el apoyo y la protección fundamentales que necesitan las personas con albinismo», pero que «sin una rápida aplicación» esta norma «seguirá siendo una lista de buenas intenciones».

Miti-Drummond instó al Gobierno panameño a que incorporen en las tareas de reglamentación de la ley a las organizaciones cívicas que trabajan de cerca con las personas que padecen albinismo.

Falta de datos

En muchos países, explicó la especialista, las personas que padecen de albinismo «son invisibles, porque son pequeños grupos los que la padecen (…) y los datos no están disponibles».

Explicó que en el caso de Panamá «hay una mayor prevalencia de albinismo dentro de los grupos indígenas gunas, pero ellos no son los únicos grupos que padecen albinismo, entonces los datos que se requieren no son solamente de este grupo étnico».

En razón de ello, Miti-Drummon, que asumió en 2021 su mandato como experta independiente de la ONU en esta materia, recomendó a Censo y Estadísticas de la Controlaría de Panamá que en la próxima encuesta de viviendas de 2024 «incluyan una pregunta específica sobre albinismo».

Detalló que los datos o porcentajes «no oficiales» que recabó de otras entidades o de estudios de investigadores, dan cuenta que «uno de cada 167 personas en la comarca Guna Yala, o dentro de ese grupo étnico, padece albinismo».

En la comarca de Guna Yala, formada por centenares de diminutas islas en el Caribe panameño, hay una de las tasas de albinismo más alta del mundo, según con estudios, que apuntan a la endogamia y el aislamiento geográfico como las principales explicaciones de esta situación.

La experta presentará su informe al Consejo de Derechos Humanos de la ONU en marzo de 2024.